EQUIP DIRECTIU
EQUIP DIRECTIU
Elisabet Farga
Presidenta i Fundadora
Fundadora i presidenta de Som Prematurs. L’any 2014 va donar a llum dues filles a la setmana 27 d’embaràs i malauradament una d´elles, l’Aina, va morir.
En el decurs de l´ingrés hospitalari tot i que va rebre la millor atenció mèdica possible va trobar en falta el suport necessari per fer front a una situació tant complexe com ho és el naixement d’un nadó prematur i la incertesa associada al mateix, així com la constatació de la falta de consciència del que és i del que representa per una família el naixement d’un nadó prematur. Tanmateix la capacitació per afrontar aquesta nova situació, l’obtenció d’informació i de les eines necessàries per prendre les millors decisions o actuar de manera conscient i empoderada vers els nostres fills són aspectes que van motivar a la Bet juntament amb altres famílies i professionals a crear l’entitat.
La Bet Farga és a més, Membre del Consell de Famílies de Sant Joan de Déu de Barcelona des de l’any 2019. Des de l’any 2020 és membre del Consell Assessor de l’Institut Universitari de Pacients de la Universitat Internacional de Catalunya.
Forma part també del Programa de pediatría: NIDCAP en el marc dels Programes Assistencials d’Expertesa de l’Institut Català de la Salut: PADEICS.
Des de l´any 2022 És membre del consell de famílies en el Hub d’Innovació Pediàtrica: I4 Kids Barcelona, que té el repte d’identificar i donar suport a aquells projectes d’innovació, dins l’àmbit de la pediatria i la maternitat.
Representa a Som Prematurs dins les organitzacions de famílies i pacients d’EFCNI a Europa.
Tot i que professionalment es dedica a l’àmbit de la Sostenibilitat com a Responsable de Sostenibilitat de Catalunya – Balears en una una compañía referent en el sector de la gestió integral del cicle de l’aigua i del medi ambient, i compagina el seu temps per seguir ajudant a que les famílies a que el trànsit per la prematuritat sigui empoderat i el més informat possible. I ajudant a crear sinergies entre els diferents agents que acompanyen als prematurs i les seves famílies.
Francesc Botet
Vicepresident
Doctor en Medicina i Especialista en Pediatria, Catedràtic de la Universitat de Barcelona, actualment retirat de l’activitat professional. És pare de tres fills, cap nascut de forma prematura. Autor del llibre ” Històries en primera persona”
Col·labora amb Som Prematurs per continuar vetllant pels nadons i especialment els nascuts prematurs.
Anna Ciurana
Tresorera
Coordinadora d’infermeria del servei de Neonatologia de l’Hospital Clínic durant més de 10 anys, actualment jubilada. Mare de dos fills, cap d’ells nascuts prematurs
Tresorera en la junta directiva de Som Prematurs. Encarregada de les delegades territorials. Forma part, com a professional, del Comitè Científic de Som Prematurs i de l’equip que fa acompanyament online a les famílies
Tais Espanyol
Secretària
Mestra de pedagogia terapèutica i educació primària.
Fa més de 17 anys que treballa al Departament d’Educació dels quals més de 10 anys han estat a l’equip directiu.
L’any 2015 va tenir al Pau a les 31 setmanes de gestació després d’un embaràs de risc per tenir artèria umbilical única.El mateix 2015 va començar a formar part de Som Prematurs; primer com Associació de Prematurs de l’hospital Clínic- Maternitat i de mica en mica creixent fins a aconseguir l’entitat de referència que som ara. Des dels inicis va tenir molt clar que havia de formar part de Som Prematurs per poder donar un cop de mà i acompanyar a les famílies que com ella han tingut un fill/a prematur i tenen mil i un dubtes i neguits.
A més, amb molta empenta, idees i il·lusió, forma part de l’organització de la majoria dels actes que organitzen a l’associació per donar-la a conèixer, entre d’altres el dia mundial de la prematuritat i la masterclass benèfica de zumba.
EQUIP DIRECTIU AMPLIAT
Antoni Fernández
Vocal
Enginyer d’Automoció.
Pare de trigèmins prematurs de 30 setmanes de gestació nascuts el setembre del 2021 a l’Hospital Germans Trias i Pujol.
La gran experiència de vida que va suposar la gestació, naixement i estada en una UCIN de tota una nova família m’impulsa a col·laborar amb Som Prematurs per a fer costat a les famílies que estan passant per les incerteses d’una hospitalització.
En 2022 amb l’Ajuntament de Badalona, vam col·laborar en la Cursa Popular del Dimoni amb la participació de personal mèdic i famílies de prematurs per a recaptar fons que van finançar part de la nova sala de pares de la unitat neonatal de l’Hospital Germans Trias i Pujol.
Durant 2023 i 2024 ha estat voluntari hospitalari de l’associació a l’Hospital Germans Trias i Pujol donant suport en la unitat neonatal a les famílies.
Laura Torres
Vocal
Delegada de l’Hospital Josep Trueta i de la província de Girona. Mare d’un nen i una nena nascuts a terme. L’any 2020 en plena pandèmia va néixer el seu tercer fill de forma prematura a les 29 setmanes i dos dies de gestació amb solament 790 grams. Va ser una hospitalització llarga de 84 dies, molts d’ells amb molta incertesa. A l’arribada a casa i amb molts dubtes i molt per descobrir, quan el seu nadó ja tenia 18 mesos, va contactar amb l’associació on em es va sentir acompanyada per poder continuar caminant al llarg del camí que engloba la prematuritat. A partir d’aquí, es va endinsar en l’associació, i va apostar per treballar de forma conjunta per arribar a més famílies com ella.
Graduada en Mestre d’Educació Primària amb menció d’Ed. Física, Màster en Dificultats de l’aprenentatge i trastorns del llenguatge amb diferents perfils educatius:
– Competència digital
– Metodologies amb enfocament globalitzat
– Educació visual i plàstica
– Atenció a la diversitat de l’alumnat
– Acompanyar infants i adolescents en les pèrdues i dol
Actualment, com a voluntària realitza acompanyaments a pares dins la UCIN de l’Hospital Universitari Doctor Josep Trueta de Girona, i com a delegada fa de vinculació entre l’Hospital i l’Associació, a més de coordinar el voluntariat hospitalari del mateix hospital. També, fa seguiment de les famílies durant la seva estada a l’hospital i en l’arribada a casa quan ho necessiten. En algunes ocasions, participa en la taula rodona dirigida per la psicòloga de la unitat on es fa teràpia amb famílies que tenen infants ingressats a la Unitat.
Gestiona un grup de WhatsApp de famílies de prematurs on es comparteixen experiències, notícies, èxits, i s’intenta donar resposta a necessitats, dubtes, pors i neguits que van sorgint.
L’any 2022 va iniciar un projecte de joies solidàries, tot personalitzant joies per a les famílies i obtenir guanys per continuar engegant projectes.
El maig de 2023, amb motiu del dia Mundial del mètode cangur, va participar juntament amb els professionals de l’Hospital en un grup de treball per organitzar activitats i aconseguir dades rellevants sobre el mètode cangur dins la UCIN.
Forma part de l’equip directiu de l’associació des de l’abril del 2023 com a Vocal, delegada i voluntària provincial de Girona. I des de juny del 2023, després de pre training i el curs presencial de la 7ª Edició del SUMMER SCHOOL Investigación, Evaluación, Regulación y acceso a medicamentos també actua com a Patient Advocate. Aquesta acreditació del Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries, la Comissió de Formació Continuada del Sistema nacional de Salut i del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya l’acredita com a pacient expert i l’empodera a formar part de diferents comitès i grups de treball com a Representant de Pacients.
Maria Valls
Vocal
Educadora infantil y primària.
A finals de l’any 2019 va donar llum a l’Elna a la setmana 26 de gestació. Durant l’ingrés hospitalari es va sentir molt acompanyada, però un cop vam arribar a casa es va trobar confinats al cap de pocs dies per la COVID.
Aquí va ser on l’acompanyament de l’associació va ser clau per a ells: psicològicament, per tots els dubtes mèdics que vam tenir, per les ajudes i prestacions…
I per això va decidir que quan pogués, li agradaria poder tornar tot el que un dia se li va oferir
Marian Bootello
Vocal
Actualment, és delegada a l’hospital de Sant Joan de Déu d’Esplugues. L’any 2022 va tenir un nen a les 23 setmanes i 6 dies de gestació pesant 650 g. L’ingrés va ser de 140 dies (4 mesos), ja que en néixer tan petit va necessitar moltes cures. Durant la seva estada en la unitat, va conèixer a la voluntària de Som Prematurs amb qui es va sentir acompanyada, no sols durant l’hospitalització sinó també amb l’arribada a casa. Quan el seu fill va complir 2 mesos tenia molt clar que volia unir-se a l’associació per a acompanyar a altres famílies i donar-los esperances com van fer amb ella. Professionalment, està en una organització en la qual durant 18 anys va estar treballant en el món de l’adolescència, encara que actualment forma part de l’equip de recursos humans de la mateixa organització.
Marta Bosh
Vocal
Ha estudiat publicitat, relacions públiques i Màrqueting digital. Actualment, treballa al sector de l’alimentació.
Mare d’un nen prematur de 28 setmanes, nascut a l’hospital Vall d’Hebron. A l’UCIN và viure molts moments de soledat, por i confusió. Però un cop a casa, durant els primers mesos i anys de vida, en moltes ocasions encara te aquesta sensació de soledat i confusió. Vol aportar tot el que pugui a Som Prematurs, com a mare d’un prematur i tot el ha après tant de la vida com en l’àmbit professional. Per això va decidir formar part de Som Prematurs, perquè creu amb els seus valors, projectes i admira la lluita constant per afavorir a les famílies i els nadons prematurs. Vol poder ajudar a totes les famílies de prematurs i fer més fàcil el camí que implica el món de la prematuritat.
Sònia Llenes
Vocal
Llicenciada en Ciències Empresarials i Ciències del treball. Exerceixo l’activitat en una entitat financera des de l’any 2006.
Mare de dos prematurs, el Roger, nascut a l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova (Lleida) a les 23 setmanes, al cap de 4 dies de vida com a pares vam a haver de prendre la decisió més difícil de la nostra vida, acomiadar-nos d’ell.
L’Iris nascuda a les 32 setmanes, que ens va portar de nou la llum. Durant l’estada a l’UCIN amb moments d’incertesa ens vam sentir molts acompanyats tot i que no hi havia presència de voluntaris de l’associació. Un cop ens van donar l’alta de l’UCIN vaig decidir que havia de posar el meu granet de sorra, empatitzant amb els pares que passen per situacions similars a les que havia viscut entrant a formar part del voluntariat de Som Prematurs. Després d’any i mig fent acompanyament a peu d’incubadora, entro a la junta directiva amb l’objectiu de poder ajudar a les famílies des d’un altre vessant, mantenint la porta a fer acompanyaments quan se’m necessiti.