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Informe Prematuridad

El entorno natural del feto es el interior del útero materno, rodeado de líquido amniótico a una temperatura de 37-38ºC, con estímulos sensoriales amortiguados y con un aporte de nutrientes y oxígeno adecuados a su ritmo de crecimiento y a una optima maduración. Sus patrones de maduración, especialmente en los aspectos neuroconductuales se basan precisamente en esta situación idónea, que inevitablemente será muy modificada si se produce un parto prematuro con una mayor repercusión en tanto que una edad gestacional más baja.

Los avances de la Neonatología han mejorado los resultados de supervivencia y de calidad de vida a corto y largo plazo incluso en los nacidos en lo que se consideran límites de la viabilidad (22-26 semanas de gestación) aunque muchos sitúan a las 24 semanas. La supervivencia de prematuros de 25 semanas es superior al 60% en los países ricos, pero la mitad de estos niños tendrán secuelas neurológicas y sólo del 25 al 30% quedarán libres de morbilidad importante.

Por este motivo se aconseja hacer un seguimiento específico de estos bebés como mínimo hasta los dos años para detectar la discapacidad moderada y grave, aunque mucha patología se presentará más adelante como trastornos emocionales, del comportamiento o del aprendizaje, por lo que es aconsejable el seguimiento hasta los 6-7 años con el inicio de la escolarización obligatoria o incluso a lo largo de toda la edad pediátrica.

La Sociedad Española de Neonatología recomienda que todos los nacidos con un peso inferior a 1500 g o menos de 32 semanas de gestación se incluyan en un programa de seguimiento estándar como mínimo hasta la edad escolar.

Los aspectos más importantes a incluir en este seguimiento son:

Crecimiento. La evaluación del crecimiento del bebé, especialmente en los de bajo peso, es de gran interés. Los que tienen un crecimiento más lento en los primeros años de su vida en general tienen más retraso en el desarrollo neurológico. Los que se engordan en exceso tienen más riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares y diabetes en su etapa adulta. El crecimiento de los prematuros está influido por la genética, pero condicionado por la edad de gestación, el peso al nacer, la patología neonatal, la alimentación y las enfermedades presentes en la infancia. La mayoría de los prematuros tienen un peso adecuado a su edad de gestación al nacer, pero a menudo hay una restricción del crecimiento prenatal y postnatal.

Desarrollo motor. La prevalencia de discapacidad motora en los prematuros es alta y la frecuencia de parálisis cerebral inversamente proporcional a la edad de gestación. La incertidumbre del pronóstico es un motivo de preocupación y a pesar de las pruebas de imagen actuales y los datos clínicos puede ser difícil anticipar la evolución. La presencia de lesiones cerebrales graves, la displasia broncopulmonar y la retinopatía de la prematuridad grave, son indicadores de mal pronóstico. A pesar de considerar la edad corregida los prematuros más pequeños pueden tener un desarrollo más lento. La parálisis cerebral se diagnostica en un 7% (3 a 15%) de los niños muy pequeños, a menudo acompañada de otras alteraciones sensoriales, cognitivas, del lenguaje y conducta.

Desarrollo neurológico. Los prematuros de <1500g o <32setm pueden tener problemas en la edad escolar con déficits cognitivos, problemas de atención y memoria, percepción visual,. . . que hacen más probable el fracaso escolar. El riesgo global de problemas neuropsicológicos es 3,7 (1,8-7,7) veces en relación a la población general, también tienen más riesgo por el trastorno de espectro autista (TEA), por la discapacidad intelectual, por el trastorno de déficit de atención (TDAH) y por otros trastornos de conducta y comportamiento, alteraciones de aprendizaje y trastornos generales del desarrollo. Por estos motivos el seguimiento debería incluir la edad escolar e incluso la adolescencia, por la repercusión de estos problemas en la vida adulta. La interacción precoz y el establecimiento del vínculo pueden afectarse por las características conductuales especiales de los prematuros, la separación de los padres y de su entorno los primeros días de vida y las condiciones especiales de crianza.

Visión. Los problemas oftalmológicos de los prematuros no se limitan a la retinopatía de la prematuridad. Por la inmadurez o por lesiones cerebrales (leucomalacia periventricular, infartos cerebrales, hidrocefalia) más de un tercio de los bebés de <1500g o <32setm tienen problemas oftalmológicos y la proporción aumenta al disminuir la edad de gestación. La ambliopía, el estrabismo, la anisometropía, la miopía y la hipermetropía en conjunto se pueden encontrar en el 30% de estos prematuros. El cribado de la retinopatía de la prematuridad es obligado y es una medida efectiva de prevenir la ceguera.

Audición. La frecuencia de déficit auditivo grave en los bebés de muy bajo peso es del 2%, diez veces más que la población general. El cribado con potenciales auditivos evocados es una prueba sistemática. Además de la inmadurez estos bebés están expuesto a muchos factores de riesgo como la administración de aminoglicósidos, de diuréticos, infecciones por citomegalovirus, hiperbilirubinemia, hipoxia, ruido excesivo, etc. También pueden tener otros trastornos auditivos relacionados con dificultades del desarrollo y que aparezcan posteriormente. Las pérdidas auditivas de transmisión se pueden resolver espontáneamente, pero hay que tratarlas si persisten. El cribado auditivo no debe retrasarse para comenzar el tratamiento precozmente con amplificadores o con implantes cocleares si es necesario. Una audición normal es básica para el desarrollo del lenguaje.

Prevención de infecciones. Las enfermedades infecciosas son más frecuentes en nacidos prematuros como complicación de su prematuridad pero en gran parte por el desarrollo incumplido del sistema inmunológico. Esta especial vulnerabilidad obliga a especiales medidas de prevención activas (vacunas) y pasivas (anticuerpos monoclonales, régimen de vida,. . . ). La infección respiratoria es la causa más frecuente de reingreso en los prematuros especialmente en los que han sufrido patología respiratoria grave. Para la prevención de infecciones respiratorias hay que seguir unas pautas generales, como el amamantamiento materno, la vacuna de la gripe de las personas del entorno, medidas de higiene generales y el lavado de manos, evitar el tabaquismo en casa y siempre que sea posible evitar las guarderías los dos primeros años de vida. Para la prevención de la infección por virus respiratorio sincicial (VRS) la profilaxis pasiva anticuerpos monoclonales es la medida más efectiva.

Discapacidad. Se toma como referencia la definición clásica de discapacidad, relacionada con restricciones o ausencias de capacidad para desarrollar tareas cotidianas. Cuando esta restricción o ausencia tiene carácter persistente, nos encontramos ante personas susceptibles de valoración de discapacidad. La resolución de reconocimiento de grado de discapacidad es el documento administrativo que acredita la discapacidad. Este documento facilita el acceso a diversos derechos, servicios, programas y prestaciones que tienen como objeto compensar las desventajas sociales derivadas de la discapacidad o de las barreras sociales que limitan la participación plena y efectiva en la sociedad. Se entiende acreditada la condición legal de personas con discapacidad cuando ésta llega a un porcentaje igual o superior al 33% de discapacidad, según las tablas de valoración recogidas en el Real Decreto 1971/1999.

Prestación económica de asistencia personal. Es una prestación reconocida por la Ley de Dependencia que tiene como objetivo contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, para facilitar a la persona dependiente el acceso a la educación y al trabajo y a una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. El importe depende del grado de dependencia reconocido y de la capacidad económica de la familia.

Deducción por descendiente con discapacidad. Las personas que tienen a su cargo un descendiente con discapacidad pueden tener deducciones como las familias numerosas, considerando que si un niño tiene discapacidad con grado igual o superior al 33% cuenta como dos. Por lo tanto, si la familia tiene dos hijos será familia numerosa y tendrá los beneficios de ser familia numerosa.

Deducción por descendiente con discapacidad. Las personas que tienen a su cargo un descendiente con discapacidad pueden tener deducciones como las familias numerosas, considerando que si un niño tiene discapacidad con grado igual o superior al 33% cuenta como dos. Por lo tanto, si la familia tiene dos hijos será familia numerosa y tendrá los beneficios de ser familia numerosa.

Associació de Prematurs de Catalunya “Som Prematurs” 

NIF G66546623 

carrer Santa Maria 69 baixos, La Palma de Cervelló 

Registre de la Direcció General de Dret i d’Entitats Jurídiques 

de la Generalitat de Catalunya, Número 56936

A nivel legislativo existen varias medidas de protección social que contemplan la prematuridad como un factor importante de riesgo para los niños y sus familias. Se permite la Reducción de Jornada por cuidado de menor con enfermedades graves (Real Decreto 1148/2011) que incluye grandes prematuros nacidos antes de las 32 semanas de gestación o un peso inferior a 1500 gramos y prematuros que requieran ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad. El trabajador tiene derecho a esta reducción de la jornada de trabajo durante la hospitalización y tratamiento continuado del menor a su cargo afectado por cualquier enfermedad grave, que implique un ingreso hospitalario de larga duración y requiera la necesidad de su cuidado directo, continuo y permanente hasta que el menor cumpla los 18 años. El porcentaje de reducción a aplicar sobre la jornada laboral del progenitor estará entre el 50% y 99%. Durante esta reducción de jornada el salario se disminuirá proporcionalmente pero el trabajador