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SEGUIMIENTO DE UN BEBÉ PREMATURO
Recomendaciones de la SENeo para el seguimiento de prematuros
Este protocolo ha sido elaborado por el grupo de seguimiento de la Sociedad Española de Neonatología en colaboración con otros expertos. Es una guía orientada a los profesionales de la salud implicados en el seguimiento de estos niños, pero también a los padres y madres de bebés prematuros.
Su objetivo es establecer las evaluaciones estándares de los prematuros y favorecer la relación entre el seguimiento hospitalario y los profesionales de atención primaria. Las condiciones asistenciales pueden variar de un lugar al otro y no siempre serán las mismas.
CDIAP
Cuando nace un bebé prematuro es importante que haya un seguimiento para tratar o prevenir posibles dificultades que puedan surgir a lo largo del desarrollo.
Los CDIAP son centros públicos, especializados en la atención a la pequeña infancia que atienen los niños de 0-6 años con trastornos del desarrollo, sean de origen biológico, psicológico o social, o que se encuentran en riesgo de sufrir. Los profesionales que forman parte son del ámbito de la psicología, neuropediatría, logopedia, pedagogía, fisioterapia y trabajo social, y forman un equipo multidisciplinar para llegar a cubrir todas las necesidades que el bebé pueda requerir.
Puede acceder todo el mundo de manera gratuita, ya sea a través de una derivación de un profesional o por iniciativa familiar, trucando en el centro que corresponda por distrito. Allá os atenderán e informarán de los pasos a seguir.
Un bebé nacido prematuramente es considerado de riesgo y puede tener retrasos y dificultades en el desarrollo. La atención terapéutica está indicada para poder detectarlas de manera precoz así como para acompañar la familia, y ofrecerle un espacio seguro de escucha y acompañamiento.
Secuelas prematuridad
Las secuelas más frecuentes que pueden sufrir los bebés nacidos de manera prematura son:
- Afectaciones del SNC (sistema nervioso central)
- Dificultades de regulación
- Retraso del desarrollo
- Hiperestimuació / hipoestimulació
- Dificultados de vinculación
- Hiperactividad
- Retraso del lenguaje
- Trastornos del sueño
Estas afectaciones pueden variar según la edad gestacional del bebé, peso…no necesariamente las tienen que sufrir todas, incluso puede que no sufran ninguna.
En los progenitores también podemos observar algunas consecuencias como por ejemplo:
- Dificultades de vinculación con el bebé
- Dificultados en la relación de pareja
- Episodios de ansiedad/depresión
- Falta de apoyo
La tarea de los Equipos de Asesoramiento Psicopedagógico (EAP)
¿Qué son?
Los EAP son un servicio educativo de zona dependientes del Departamento de Educación de la Generalitat de Cataluña.
Se definen como equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógico que apoyan al profesorado y en los centros educativos en la respuesta a la diversidad del alumnado y en relación con el alumnado que presenta necesidades educativas especiales, así como a sus familias.
Su composición es multiprofesional con perfiles diferenciados. Hay psicólogos, pedagogos, psicopedagogos y todos ellos tienen las mismas funciones. Se añaden también trabajadores sociales y fisioterapeutas.
Trabajan de forma coordinada con los servicios educativos específicos: CREDA (para alumnado con deficiencias auditivas, graves dificultades de audición y/o lenguaje) los CREDV (para alumnado con discapacidad visual) y lo CRETDIC (para alumnado con trastornos del desarrollo y la conducta).
Sus funciones vienen definidas en tres grandes ámbitos:
1. Atención al alumnado y a sus familias
En este ámbito es fundamental su tarea en la evaluación psicopedagógica de los niños y jóvenes que presentan necesidades educativas especiales. Este tiene que ser útil para contribuir a encontrar una respuesta educativa que atienda el mencionado alumnado a lo largo de toda su escolarización, orientando tanto a los docentes como las familias. Esta evaluación se hace en colaboración con los otros profesionales de salud y de acción social que también están acompañando los niños y los jóvenes, así como sus familias.
2. Atención en los centros educativo
En este ámbito su tarea es de colaboración con el centro como institución velando por los procesos de inclusión en aquellos órganos (comisiones de atención a la diversidad…), agentes (profesionales de orientación y apoyo educativo…) y equipos (equipos docentes, claustros…) que conforman las escuelas e institutos.
Tienen el encargo específico de velar por la atención educativa del alumnado con más riesgo de vulnerabilidad y sus familias.
3. Atención e intervención en la zona
Este ámbito está dirigido a participar en los procesos de escolarización y transición entre las diferentes etapas educativas.
Es capital el trabajo en red que implica la colaboración con los diferentes agentes de la comunidad. Estamos haciendo referencia al CDIAP, servicios sociales de los ayuntamientos, profesionales de salud y otros ámbitos que sean necesarios para el acompañamiento del alumnado con necesidades educativas específicas.
¿Cómo nos pueden acompañar a las familias?
Uno de los momentos más delicados acontece la entrada en la escuela a 3 años. La familia se enfrenta a una serie de decisiones complejas, a menudo con opiniones de los profesionales que hacen que se tenga que enfrentar a desazones e incertidumbres en relación con lo que es más conveniente para su hijo o hija.
Surgen conceptos como madurez, inmadurez, todavía no está preparado o preparada, no hay recursos apropiados, hay que esperar que se comunique más, que pasa con el control de esfínteres, no come sólido todavía, tiene dificultades para relacionarse con los otros niños…
Estas y otras muchas cuestiones tienen que ser escuchadas, pero finalmente es la familia quién tiene que depositar la confianza en los profesionales referentes para decidirse. En este sentido el *EAP tiene la responsabilidad de recoger la información (con el consentimiento de la familia) que es necesaria para garantizar una óptima escolarización y poder dar su opinión, puesto que en muchos casos se elabora un informe en el cual emite la orientación educativa. En este sentido hace falta que la familia plantee todas sus dudas y cuestiones que faciliten esta toma de decisiones, por ejemplo:
- Cuando se habla de inmadurez, en que se concreta? Inmadurez es igual a retraso?
- Un retraso siempre evoluciona hacia un trastorno?
- La inmadurez implica un retraso mental?
- Un año más en la guardería en que lo ayudará? Qué cambia de la guardería a educación infantil 3 años?
- Mi hijo tiene que ir a una escuela de educación especial?
Seguramente la distancia entre la autonomía que presenta el niño con relación a su grupo de edad será un elemento importante en esta decisión, así como la necesidad de un ritmo más pausado y no más fijado como en la escuela. También puede ser decisión la necesidad más o menos permanente que tenga de apoyo o bien de estimulación individualizada.
Todas estas cuestiones y muchas otras que los profesionales de la salud irán informando también tienen que ser respondidas desde el entorno escolar para profesionales que lo conozcan con profundidad.
¿Cómo nos podemos dirigir a estos profesionales?
Los profesionales de los CDIAP la mayoría de las veces son los que facilitan este puente diciendo cuales son los referentes de la zona.
Pero las familias también pueden dirigirse en situaciones de cambio de domicilio, o cambio de población o bien porque libremente quieran la opinión de los profesionales del EAP.
En cada comarca existe un EAP y en las zonas o ciudades más grandes están sectorizados.