L’entorn natural del fetus és l’interior de l’úter matern, envoltat de líquid amniòtic a una temperatura de 37-38ºC, amb estímuls sensorials amortits i amb un aport de nutrients i oxigen adequats al seu ritme de creixement i a una optima maduració. Els seus patrons de maduració, especialment en els aspectes neuroconductuals es basen precisament en aquesta situació idònia, que inevitablement serà molt modificada si es produeix un part prematur amb una major repercussió en tant que una edat gestacional més baixa. 

Els avenços de la Neonatologia han millorat els resultats de supervivència i de qualitat de vida a curt i llarg termini fins i tot en els nascuts en el que es consideren límits de la viabilitat (22-26 setmanes de gestació) encara que molts situen a les 24 setmanes. La supervivència de prematurs de 25 setmanes és superior al 60% en els països rics, però la meitat d’aquests nens tindran seqüeles neurològiques i només del 25 al 30% quedaran lliures de morbiditat important. 

Per aquest motiu s’aconsella fer un seguiment específic d’aquests nadons com a mínim fins als dos anys per detectar la discapacitat moderada i greu, encara que molta patologia es presentarà més endavant com a trastorns emocionals, del comportament o de l’aprenentatge, pel que és aconsellable el seguiment fins els 6-7 anys amb l’inici de l’escolarització obligatòria o fins i tot al llarg de tota l’edat pediàtrica. 

La Sociedad Española de Neonatología recomana que tots els nascuts amb un pes inferior a 1500 g o menys de 32 setmanes de gestació s’incloguin en un programa de seguiment estàndard com a mínim fins a l’edat escolar. 

Els aspectes més importants a incloure en aquest seguiment són:

Creixement. L’avaluació del creixement del nadó, especialment en els de baix pes, és de gran interès. Els que tenen un creixement més lent els primers anys de la seva vida en general tenen més retard en el desenvolupament neurològic. Els que s’engreixen en excés tenen més risc de patir malalties cardiovasculars i diabetis a la seva etapa adulta. El creixement dels prematurs està influït per la genètica, però condicionat per l’edat de gestació, el pes al néixer, la patologia neonatal, l’alimentació i les malalties presents a la infància. La majoria dels prematurs tenen un pes adequat a la seva edat de gestació al néixer, però sovint hi ha una restricció del creixement prenatal i postnatal.

Desenvolupament motor. La prevalença de discapacitat motora en els prematurs és alta i la freqüència de paràlisi cerebral inversament proporcional a l’edat de gestació. La incertesa del pronòstic és un motiu de preocupació i malgrat les proves d’imatge actuals i les dades clíniques pot ésser difícil anticipar l’evolució. La presència de lesions cerebrals greus, la displàsia broncopulmonar i la retinopatia de la prematuritat greu, són indicadors de mal pronòstic. Malgrat considerar l’edat corregida els prematurs més petits poden tenir un desenvolupament més lent. La paràlisis cerebral es diagnostica en un 7% (3 a 15%) dels nens molt petits, sovint acompanyada d’altres alteracions sensorials, cognitives, del llenguatge i conducta. 

Desenvolupament neurològic. Els prematurs de <1500g o <32setm poden tenir problemes a l’edat escolar amb dèficits cognitius, problemes d’atenció i memòria, percepció visual,… que fan més probable el fracàs escolar. El risc global de problemes neuropsicològics és 3,7 (1,8-7,7) vegades en relació a la població general, també tenen més risc per el trastorn d’espectre autista (TEA), per la discapacitat intel·lectual, pel trastorn de dèficit d’atenció (TDAH) i per altres trastorns de conducta i comportament, alteracions d’aprenentatge i trastorns generals del desenvolupament. Per aquests motius el seguiment hauria d’incloure l’edat escolar i fins i tot l’adolescència, per la repercussió d’aquests problemes a la vida adulta. La interacció precoç i l’establiment del vincle es poden afectar per les característiques conductuals especials dels prematurs, la separació dels pares i del seu entorn els primers dies de vida i les condicions especials de criança.  

Visió. Els problemes oftalmològics dels prematurs no es limiten a la retinopatia de la prematuritat. Per la immaduresa o per lesions cerebrals (leucomalàcia periventricular, infarts cerebrals, hidrocefàlia) més d’un terç dels nadons de  <1500g o <32setm tenen problemes oftalmològics i la proporció augmenta al disminuir l’edat de gestació. L’ambliopia, l’estrabisme, l’anisometropia, la miopia i la hipermetropia en conjunt es poden trobar en el 30% d’aquests prematurs. El cribratge de la retinopatia de la prematuritat és obligat i és una mesura efectiva de prevenir la ceguesa. 

Audició. La freqüència de dèficit auditiu greu en els nadons de molt baix pes és del 2%, deu vegades més que la població general. El cribratge amb potencials auditius evocats és una prova sistemàtica. A més de la immaduresa aquests nadons estan exposat a molts factors de risc com l’administració d’aminoglicòsids, de diürètics, infeccions per citomegalovirus, hiperbilirubinèmia, hipòxia, soroll excessiu, etc. També poden tenir altres trastorns auditius relacionats amb dificultats del desenvolupament i que apareguin posteriorment. Les pèrdues auditives de transmissió es poden resoldre espontàniament, però cal tractar-les si persisteixen. El cribratge auditiu no s’ha d’endarrerir per començar el tractament precoçment amb amplificadors o amb implants coclears si és necessari. Una audició normal és bàsica pel desenvolupament del llenguatge. 

Prevenció d’infeccions. Les malalties infeccioses són més freqüents en nascuts prematurs com a complicació de la seva prematuritat però en gran part pel desenvolupament incomplert dels sistema immunològic. Aquesta especial vulnerabilitat obliga a especials mesures de prevenció actives (vacunes) i passives (anticossos monoclonals, règim de vida,…). L’infecció respiratòria és la causa més freqüent de reingrés en els prematurs especialment en els que han patit patologia respiratòria greu. Per la prevenció d’infeccions respiratòries cal seguir unes pautes generals, com l’alletament matern, la vacuna de la grip de les persones de l’entorn, mesures d’higiene generals i el rentat de mans, evitar el tabaquisme a casa i sempre que sigui possible evitar les llars d’infants els dos primers anys de vida. Per la prevenció de la infecció per virus respiratori sincicial (VRS) la profilaxis passiva anticossos monoclonals  és la mesura més efectiva. 

A nivell legislatiu hi ha diverses mesures de protecció social que contemplen la prematuritat com un factor important de risc pels infants i les seves famílies. Es permet la Reducció de Jornada per cura de menor amb malalties  greus (Real Decreto 1148/2011) que inclou grans prematurs nascuts abans de les 32 setmanes de gestació o un pes inferior a 1500 grams i prematurs que requereixin ingressos perllongats per complicacions secundàries a la prematuritat. El treballador té dret a aquesta reducció de la jornada de treball durant l’hospitalització i tractament continuat del menor al seu càrrec afectat per qualsevol malaltia greu, que impliqui un ingrés hospitalari de llarga durada i requereixi la necessitat de la seva cura directa, continu i permanent fins que el menor compleixi els 18 anys. El percentatge de reducció a aplicar sobre la jornada laboral del progenitor estarà entre el 50% i 99%. Durant aquesta reducció de jornada el salari es disminueix proporcionalment però el treballador tindrà dret a una prestació econòmica de la Seguretat Social, consistent en un subsidi equivalent al 100% de la base reguladora establerta per a la prestació d’incapacitat temporal. La llei laboral contempla un permís al que es poden acollir els pares de prematurs en determinades condicions, per nens que necessiten cures directes i continuades per part dels progenitors.

Discapacitat. Es pren com a referència la definició clàssica de discapacitat, relacionada amb restriccions o absències de capacitat per desenvolupar tasques quotidianes. Quan aquesta restricció o absència té caràcter persistent, ens trobem davant de persones susceptibles de valoració de  discapacitat. La resolució de reconeixement de grau de discapacitat és el document administratiu que acredita la discapacitat. Aquest document facilita l’accés a diversos drets, serveis, programes i prestacions que tenen com a objecte compensar els desavantatges socials derivats de la discapacitat o de les barreres socials que limiten la participació plena i efectiva en la societat. S’entén acreditada la condició legal de persones amb discapacitat quan aquesta arriba a un percentatge igual o superior al 33% de discapacitat, segons les taules de valoració recollides al Reial Decret 1971/1999.

Prestació econòmica d’assistència personal. És una prestació reconeguda per la Llei de Dependència que té com a objectiu contribuir a la contractació d’una assistència personal, durant un nombre d’hores, per a facilitar a la persona dependent l’accés a l’educació i al treball i a una vida més autònoma en l’exercici de les activitats bàsiques de la vida diària. L’import depèn del grau de dependència reconegut i de la capacitat econòmica de la família. 

Deducció per descendent amb discapacitat. Les persones que tenen al seu càrrec un descendent amb discapacitat poden tenir deduccions com les famílies nombroses, considerant que si un nen té discapacitat amb grau igual o superior al 33% compte com dos. Per tant, si la família té dos fills serà família nombrosa i tindrà els beneficis de ser família nombrosa. 

Dependència. És un estat de caràcter permanent en què es troben les persones que, per raons derivades de l’edat, la malaltia o la discapacitat i relacionades amb la manca o pèrdua d’autonomia física, mental, intel·lectual o sensorial, necessiten l’atenció d’una altra. 

Associació de Prematurs de Catalunya “Som Prematurs” 

NIF G66546623 

carrer Santa Maria 69 baixos, La Palma de Cervelló 

Registre de la Direcció General de Dret i d’Entitats Jurídiques 

de la Generalitat de Catalunya, Número 56936