NEOPEDIA
Neix Neopedia: una plataforma internacional per acompanyar les famílies de nadons prematurs
El passat 27 de juny, el Recinte Modernista de Sant Pau va acollir l’acte oficial de presentació de Neopedia, una nova plataforma digital internacional pensada per oferir informació rigorosa i suport emocional a les famílies de nadons prematurs, des del naixement fins al retorn a casa.
L’acte, organitzat per Som Prematurs juntament amb la Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) i amb el suport de la farmacèutica Chiesi, va reunir prop d’un centenar de persones entre professionals sanitaris, famílies i representants institucionals.
Una eina creada amb i per les famílies
Neopedia és una plataforma gratuïta, cocreada amb famílies i professionals, que aborda temes fonamentals com el naixement prematur, el funcionament de les UCIN, el vincle afectiu, l’alletament, el retorn a casa o la salut física i emocional dels nadons i les seves famílies. Actualment, està disponible en cinc idiomes (anglès, francès, alemany, espanyol i italià), i està previst ampliar-ne els continguts i les llengües pròximament.
“Amb Neopedia volem garantir que cap família es quedi sense informació ni acompanyament. Volem oferir un espai segur, comprensible i empàtic”, va destacar Sonja Schäfer, representant de GFCNI.
Des de Som Prematurs, la presidenta Bet Farga va remarcar: “Hem viscut la prematuritat en primera persona i sabem què necessitem. Neopedia és fruit d’aquest aprenentatge compartit.”
També hi va intervenir Maria Valls, membre de l’equip directiu de Som Prematurs, que va destacar: “Creiem en una atenció neonatal centrada en les persones, i Neopedia és una eina clau per fer-ho realitat.”
Per part de Chiesi, el seu director mèdic, David Ramírez, va subratllar el compromís de la companyia amb iniciatives com aquesta: “El nostre compromís amb la salut neonatal va més enllà del tractament. Apostem per projectes que posin la persona i la família al centre de l’atenció, i Neopedia n’és un exemple clar.”
Una taula rodona amb veus imprescindibles
Un dels moments més rellevants de la jornada va ser la taula rodona, que va comptar amb testimonis de famílies i professionals amb una llarga trajectòria en l’àmbit de la prematuritat. Hi van intervenir Marian Bootello i Antoni Fernández, com a representants de famílies, i dues veus expertes molt reconegudes:
Leticia Bazo, infermera neonatal i presidenta de la Societat Espanyola d’Infermeres Neonatals (SEEN), que va reivindicar el paper clau de les infermeres en l’acompanyament emocional a les famílies i la necessitat de seguir avançant cap a una cura més humana i personalitzada.
Francesc Botet, neonatòleg i membre honorífic de la Societat Espanyola de Neonatologia (SENEO), que va posar l’èmfasi en la importància de proporcionar a les famílies informació clara, validada i empàtica com la que ofereix Neopedia.
Tots dos van reforçar el valor de la cocreació entre famílies i professionals com a base per millorar l’atenció neonatal.
Continuem avançant
L’equip impulsor de Neopedia continuarà treballant per fer créixer la plataforma i arribar a més famílies arreu del món. Des de Som Prematurs, celebrem poder formar part d’aquesta iniciativa i contribuir a posar la veu de les famílies al centre.
Vols conèixer la plataforma? Visita www.neopedia.org i descobreix tots els seus continguts.
L’acte va ser conduït per la periodista Virtu Morón, mare d’una noia nascuda prematura, que va aportar una mirada propera i emotiva a tota la jornada.
Contribució al projecte Neopedia d'EFCNI
Som Prematurs estem molt orgullosos de ser una de les 14 organitzacions de famílies que han col·laborat activament en el desenvolupament de Neopedia, una plataforma educativa i informativa creada per l’European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI). Aquesta eina digital, dissenyada per a famílies amb nadons prematurs i els professionals de la salut, ofereix informació valuosa sobre la cura neonatal, els drets de les famílies i el benestar dels nadons, tot des d’una perspectiva pràctica.
La nostra contribució s’ha centrat a aportar continguts específics sobre la transició del nadó prematur de l’hospital a casa, així com recursos per ajudar les famílies a afrontar els reptes que comporta aquesta nova etapa. La nostra experiència com a organització de suport a famílies de nadons prematurs ha estat essencial per proporcionar orientacions basades en vivències reals, amb l’objectiu de garantir que les famílies rebin el millor suport possible.
El llançament oficial de la plataforma Neopedia està previst per al proper mes de maig i es preveu que sigui una eina clau per a moltes famílies arreu del món. Aquest projecte forma part d’un esforç col·lectiu per promoure el coneixement i sensibilitzar sobre els drets i necessitats d’aquests nadons i les seves famílies, garantint que tinguin accés a una informació de qualitat en tot moment. A més, des de Som Prematurs, vincularem l’enllaç de Neopedia a la nostra pàgina web perquè les famílies puguin accedir-hi fàcilment i aprofitar tot el contingut que ofereix.
Estem molt contents de poder col·laborar amb EFCNI en aquesta iniciativa innovadora, que, sens dubte, marcarà una diferència important en la vida de moltes famílies de nadons prematurs. El nostre compromís continua sent donar suport i millorar la qualitat de vida dels infants prematurs i les seves famílies.
- Per a més informació podeu accedir al següent link: https://www.neopedia.org/es/